La grande sfida del sistema di cure palliative riguarda gli anziani, in costante crescita. Per quanto riguarda la rete pediatrica, invece, con la legge 38/2010 viene sancito che i bambini devono essere trattati con modalità specifiche in luoghi consoni all’età. Si stima che in Italia vi siano più di 30mila minori che hanno diritto alle cure palliative. La risposta che si è tentato di dare a questo bisogno è rappresentata dalla gestione domiciliare. Quando non è possibile, l’hospice pediatrico rappresenta “il modello assistenziale di riferimento sia perefficacia che per attuabilità”, specifica il rapporto del Ministero. Ma i dati non sono incoraggianti. Infatti, a 5 anni dalla legge, solo14 regioni hanno deliberato e appena in 6 la rete è parzialmente o totalmente funzionante.

Comunque, il dato ottimale sarebbe di un paziente in hospice ogni 4-5 a casa. Gli hospice dovrebbero essere usati come momento di formazione per la famiglia per poi prevedere un passaggio a domicilio. Secondo la relazione del Ministero, si è registrato un aumento del 30% in un anno del totale del numero dei pazienti assistiti, che sono arrivati a 52.109 pazienti, ma il problema anche in questo caso sono le differenze di sviluppo tra le regioni. Un ambito in cui si inserisce anche il no profit, ma anche in questo caso il problema è il doppio binario: la stessa associazione in regioni diverse è convenzionata con il Ssn, in altre no. E questo crea differenze al livello assistenziale.

Segnalo l'sperienza dell’hospice di San Vito al Tagliamento, a Pordenone, aperto dal 2007, e dalla rete di settore, che ha avviato il progetto di cure palliative a domicilio. Il progetto ha superato la fase sperimentale ed è stato confermato dall’Aas 5. Oltre 400 i pazienti seguiti nel primo anno, mentre nei primi tre mesi del 2015 il numero è aumentato del 10 %.

Nel 2014 l'hospice ha deciso di cambiare la strutturazione della rete per essere più incisivi e seguire tutti i pazienti. A occuparsene sono cinque giovani medici, specializzati dal Ceformed, il centro regionale di formazione per l’area della medicina generale, e formati in cure palliative. Curano a domicilio pazienti oncologici, persone colpite da Sla, malati neurologici e cardiopatici in fase terminale. Si tratta di pazienti che non vengono ricoverati in ospedale perché possono essere seguiti a casa, non presentano una elevata complessità sanitaria e hanno una famiglia che li assiste.

La nuova strutturazione consente ai pazienti di rimanere a casa anche nel periodo finale della malattia, dunque in un ambiente migliore e più confortevole rispetto alla struttura sanitaria. Meno giorni in ospedale significa anche risparmio per l’Azienda per l’assistenza sanitaria. I cinque medici hanno una loro zona assegnata e periodicamente – si va da visite quotidiane a settimanali – si recano nelle casa dei pazienti per le terapie. I medici svolgono l’attività dal lunedì al venerdì, mentre nel fine settimana e nei festivi ci sono turni di reperibilità.

Prescrivono la terapia, la avviano, ma sono formati anche per affrontare casi di una certa gravità senza spostare il paziente. Sono dotati anche di un ecografo portatile. Una convenzione con il Cro consente inoltre di svolgere altre attività.

L'iniziativa si avvale della preziosa collaborazione dei medici di medicina generale e degli infermieri dei distretti sanitari. Nel 2014, primo anno considerato di sperimentazione, i pazienti seguiti a domicilio sono stati 476 per un totale di 2 mila 560 visite. Il trend è in crescita: nell’anno corrente, già i primi tre mesi hanno fatto registrare un incremento del 10%.